SAMPIT, RadarSampit.com – Sebagian besar pasien thalesemia yang rutin menjalani pengobatan dan transfusi darah di Rumah Sakit Umum Daerah (RSUD) dr Murjani Sampit merupakan warga Kabupaten Kotawaringin Timur (Kotim) yang tinggal jauh dari Kota Sampit. Mereka didominasi usia anak-anak hingga remaja. Mau tidak mau, orang tuanya harus rutin mengantarkan anaknya ke rumah sakit.
Thalesemia merupakan kelainan genetik pada sel darah merah yang mengakibatkan kurangnya kadar hemoglobin (Hb) dalam darah. Apabila kadar Hb di bawah 10, penderita thalesemia akan merasakan keluhan badan terasa lemas, mengantuk, wajah pucat, hingga sesak napas.
Penyakit ini merupakan penyakit jangka panjang yang memerlukan perawatan dan pengobatan seumur hidup, sehingga pasien harus melakukan transfusi darah setiap dua minggu sekali, tiga minggu sekali atau sebulan sekali. Frekuensi transfusi darah tergantung kadar hemoglobin (hb), berat badan, dan usia pasien.
Setiap pasien wajib melakukan pemeriksaan kadar Hb secara rutin untuk menjaga kestabilan tubuhnya. Kadar Hb normal untuk laki-laki dewasa adalah 13 g/dL (gram per desiliter), sedangkan kadar Hb normal wanita dewasa adalah 12 g/dL. Namun, pada umumnya minimal kadar Hb tidak boleh di bawah 10. Apabila sudah berada di bawah angka 10, maka pasien harus mendapatkan transfusi darah secara rutin.
Seperti yang dialami Gleo Febriola Kristianus (15). Remaja yang kini duduk di bangku kelas 1 SMA ini rutin menjalani transfusi darah di rumah sakit sejak dia didiagnosis mengalami sakit thalesemia saat usianya 6 bulan pada tahun 2006 lalu.
Gleo merupakan anak dari pasangan Karnani (45) dan Anjar Silvanus (50) yang memiliki tiga orang anak. Gleo merupakan anak kedua yang mengalami Thalesemia. Sedangkan, kakak sulung dan adiknya terlahir normal.
Karnani mengatakan, dia dan suaminya rutin membawa putra keduanya melakukan transfusi darah setiap sebulan sekali selama tiga hari berturut-turut. “Anak saya Hbnya rendah di angka 8. Jadi, harus mendapatkan tiga kantong darah. Dalam sehari transfusi darah membutuhkan waktu 4 jam dan hanya boleh sekantong saja, besoknya harus transfusi darah lagi sampai kantong ketiga,” kata Karnani.
Kedua pasutri ini nampak begitu tegar dan kuat menghadapi cobaan hidup. Setiap bulan itu pula, Karnani dan suaminya berangkat membonceng anaknya naik sepeda motor dari Jalan Jenderal Sudirman KM 62 wilayah Bangkal menuju RSUD dr Murjani Sampit.
Jarak yang jauh dan biaya transportasi yang tidak sedikit kerap dialami para orang tua yang anaknya mengalami penyakit thalesemia.
Biaya tranportasi untuk bahan bakar minyak (BBM) saja membutuhkan biaya Rp 150 ribu selama tiga hari berturut-turut, ditambah biaya makan yang total kurang lebih menghabiskan biaya Rp 300.000 ribu per bulan.
Menurutnya, Ketua Perhimpunan Orang Tua Penyandang Thalesemia Indonesia (POPTI) Kotim pernah menawarinya untuk menginap di rumah singgah di Sampit.Karena Karnani tidak bisa meninggalkan pekerjaan, dia tidak bisa menginap di Sampit.
”Saya bekerja menjaga anak orang dan suami bekerja di PT Mustika Sembuluh, sehingga kami hanya mendapatkan izin beberapa jam saja untuk mengantar anak berobat, balik ke rumah kembali bekerja,” ucap Karnani saat ditemui Radar Sampit di Ruang Klinik Thalesemia.
Hal serupa dialami Sumantri (28). Ibu yang memiliki satu orang putri bernama Meisa (5) juga rutin melakukan transfusi darah ke rumah sakit selama dua tahun terakhir. Anak pertama satu-satunya ini diketahui menderita thalesemia ketika usianya beranjak 3 tahun.
“Saya lihat anak saya enggak mau makan, wajahnya pucat, saya bawa berobat ke dr Made di Palangka Raya. Niatnya mau minta vitamin penambah nafsu makan karena anaknya sulit makan. Saat diperiksa, dokter mendiagnosa sementara ada pembengkakan hati,” kata Sumantri.
